Das stetige Bemühen über Epilepsie neue Erkenntnisse zu erhalten, sei es in der medizinischen Forschung und Lehre oder im Austausch von Erfahrungen mit Betroffenen und betroffenen Angehörigen, führt zu einer zunehmenden Entmystifizierung und Entstigmatisierung dieser chronischen Erkrankung. Damit die Epilepsie Selbsthilfe und das Verständnis über die Epilepsie auch politisch ein größeres Gewicht bekommt, wurde im Jahr 2001 das europäische Weißbuch zur Epilepsie den EU Parlamentariern übergeben. Das Weißbuch soll das Bewusstsein für Epilepsie heben und stellt auch wesentliche Forderungen in den Mittelpunkt:
- Gefordert werden öffentliche europaweite Bildungsprogramme zur Verbesserung des öffentlichen Epilepsieverständnisses und der Stigmatisierung epilepsiekranker Menschen entgegenzuwirken.
Gewährleistung von Chancengleichheit, Minderung der sozioökonomischen Belastung betroffener Menschen, die Bedeutung und Sicherung des Arbeitsplatzes für Menschen mit Epilepsie.
Steigerung der Forschungsaufwendungen in der Epilepsie, um die Diagnose und Behandlung von Epilepsie in Europa zu verbessern. - In dieselbe Kerbe schlug und schlägt noch heute die WHO Kampagne „out of the shadow”. Hier wird den historisch wurzelnden Stigma der Epilepsie eine öffentlichkeitswirksame Offensive entgegengestellt, die Hand in Hand mit den lokalen Selbsthilfegruppen und Epilepsieverbänden das Ziel der Aufklärung und Bewusstseinsschaffung über die Erkrankung Epilepsie haben.
- Sätze wie „Epilepsie ist eine chronische Erkrankung“ sind zwar richtig, aber es gilt auch „Epilepsie ist in bestimmten Fällen heilbar”.
- Aufklärung und Kenntnis über die Epilepsie ist deshalb unabdingbar. Häufig sozial an den Rand der Gesellschaft gedrängt, ausgegrenzt von Freunden, Angehörigen und im Beruf, leiden und erleiden viele Menschen mit epileptischen Anfällen ihre Erkrankung im Stillen, verschwiegen in der Sorge dieser Ausgrenzung.
Die Selbsthilfegruppe ist ein Forum zur Kommunikation — zum Austausch von Informationen, der Wissensvermittlung, der gegenseitigen Unterstützung und Anteilnahme.
Nützen Sie die regelmäßigen Treffen, um auch aus ihren Schatten zu treten.
— Dr Martin Hamberger
Facharzt für Neurologie
Oberarzt an der neurologischen Abteilung
des Neuromed Campus